II Spotkanie Liderów PKPO Lista priorytetów dla onkologii

2019-11-06

21 listopada 2017 r. w Warszawie odbyło się II Spotkanie Liderów Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, podczas którego wypracowano listę priorytetów dla onkologii.

Podczas II Spotkania Liderów PKPO, które tym razem miało charakter typowo roboczy, w grupach opracowywano listę priorytetów wymagających pilnego rozwiązania w określonym zakresie opieki onkologicznej. Zawiązano 9 grup zajmujących się następującymi obszarami onkologii: hematoonkologią, rehabilitacją, onkologią dzieci i młodzieży, psychoonkologią, edukacją i profilaktyką, nowotworami kobiecymi, terapiami komplementarnymi, wolontariatem onkologicznym oraz nowotworami płuca.

Lista priorytetów dla onkologii

Hematoonkologia

Grupa liderów organizacji pacjentów hematologicznych wskazała na następujące priorytety: bardzo długie terminy w oczekiwaniu na wizytę u hematologa; brak świadomości pacjentów onkologicznych, o przysługującej im karcie pacjenta onkologicznego; konieczność działań edukacyjnych i profilaktycznych na szeroką skalę (wykonanie morfologii minimum raz w roku, może uratować życie); wprowadzenie szkolenia dla lekarzy pierwszego kontaktu, w zakresie analizy i interpretacji badań krwi, wydanie ulotek opracowanych przez specjalistów hematoonkologów; uświadomienie lekarzom POZ konieczności kierowania pacjentów hematologicznych na USG, które jest bardzo ważnym badaniem uzupełniającym.

Rehabilitacja onkologiczna

Liderzy zajmujący się rehabilitacją onkologiczną zwrócili uwagę na konieczność systemowych rozwiązań w obszarze rehabilitacji w tym onkologicznej, którymi powinno się zająć państwo. Rehabilitacja nie może być przerzucona na barki organizacji pacjentów, ponieważ nie dysponują one odpowiednimi środkami na jej prowadzenie. Rehabilitacja pacjentów onkologicznych powinna mieć charakter kompleksowy – nie ograniczać się tylko do rehabilitacji medycznej. Jest to szczególnie ważne w momencie, kiedy nowotwory stają się chorobami przewlekłymi. Powinno się wypracować standardy postępowania rehabilitacyjnego dla poszczególnych chorób nowotworowych w oparciu o najlepsze polskie i światowe doświadczenia. Szczególnej troski wymaga rehabilitacja dzieci i młodzieży, dla tej grupy pacjentów powinno powstać specjalistyczne centrum rehabilitacji. Świadczenia z zakresu rehabilitacji onkologicznej powinny się znaleźć w koszyku świadczeń gwarantowanych.

Onkologia dzieci i młodzieży

Najważniejsze potrzeby onkologii dzieci i młodzieży to po pierwsze stworzenie systemu profilaktyki przeciwnowotworowej u dzieci i młodzieży. Kompleksowa profilaktyka powinna obejmować program edukacyjny dla rodziców, programy skierowane do dzieci i młodzieży, dotyczące zachęcania do zdrowego trybu życia, a także szkolenia lekarzy pierwszego kontaktu prowadzone przez onkologów, a przede wszystkim program okresowego badania morfologii krwi i USG dla dzieci i młodzieży. Kolejny priorytet tej grupy to stworzenie systemu kompleksowej rehabilitacji po zakończonym leczeniu. System rehabilitacji powinien zawierać: konsultację specjalistów i okresowe badania specjalistyczne dotyczące przeciwdziałania długoterminowego toksycznego wpływu cytostatyków oraz radioterapii, a także rehabilitację medyczną prowadzoną przez specjalistów w szpitalu w miejscu zamieszkania bądź w innych ośrodkach. W ramach rehabilitacji należy stworzyć system terapii grupowej przede wszystkim dla nastolatków i innych grup wiekowych młodych pacjentów. Potrzebny jest także program wsparcia dla rodziców w trakcie leczenia i po zakończonym leczeniu dziecka, do którego należałoby wsparcie psychologiczne i edukacja w kierunku diety dziecka, zwrócenie uwagi na dolegliwości z nią związane oraz pomoc w optymalnym powrocie do zdrowia i społeczeństwa dziecka po przebytej chorobie.

Psychoonkologia

W zakresie psychoonkologii zwrócono uwagę na konieczność przeprowadzenia kampanii edukacyjnej uświadamiającej społeczeństwo, personel medyczny, decydentów a także samych pacjentów onkologicznych i ich bliskich o ważności wsparcia psychoonkologicznego w chorobach nowotworowych.

Nowotwory kobiece

Liderki z grupy zajmującej się nowotworami kobiecymi jako priorytety wskazały na konieczność kierowania pacjentki z rozpoznaniem ginekologiczno-onkologicznym i wskazaniem wykonania zabiegu histerektomii do placówek referencyjnych, gdzie są zatrudnieni specjaliści o dużym doświadczeniu. Za konieczne uznały opracowanie standardu ćwiczeń rehabilitacyjnych dla pacjentek ginekologiczno-onkologicznych, które powinny być wykonywane bezpośrednio przed zabiegiem operacyjnym i po nim oraz prowadzenie na szerszą skalę badań przesiewowych raka szyjki macicy i wprowadzenie programu badań profilaktycznych w kierunku raka jajnika. Wskazały także na potrzebę kompleksowości w leczeniu onkologiczno-ginekologicznym oraz dostępności do informacji i badań genetycznych dla rodzin obciążonych mutacjami genetycznymi, a także do leków innowacyjnych.

Terapie komplementarne

W zakresie leczenia komplementarnego jako priorytet uznano przeprowadzenie ankiety – na początek wśród pacjentów organizacji, które należą do Koalicji Pacjentów Onkologicznych – czy stosują oni dodatkowe metody leczenia, w celu ustalenia, jaki procent badanych robi to na własną rękę, a ile po konsultacji z lekarzem. Inne priorytety to: przekonanie lekarzy o skuteczności wprowadzenia metod komplementarnych do leczenia, przełamywanie mitu, że leczenie alternatywne nie jest tym samym co medycyna integralna, wprowadzenie do systemu opieki onkologicznej zawodu onkoasystenta/koordynatora, jako osoby wspierającej pacjenta na wielu płaszczyznach i będącej niezbędną częścią integralnego podejścia do leczenia.

Wolontariat onkologiczny

Liderzy pracujący w grupie wolontariatu, omawiającej priorytetowe działania, których celem jest stworzenie profesjonalnego wolontariatu onkologicznego zwrócili uwagę na konieczność stworzenia projektu w tym zakresie i pozyskania środków na jego realizację, bądź w ramach określonego programu lub od sponsorów.

Edukacja i profilaktyka onkologiczna

Grupa zajmująca się edukacją i profilaktyką wskazała na konieczność szerokich działań profilaktycznych dotyczących onkologii wśród społeczeństwa oraz wprowadzenie lekcji edukacji zdrowotnej do szkół. Zwrócono także uwagę na potrzebę stworzenia programu, którego celem byłaby lepsza współpraca naszych organizacji z mediami w zakresie profilaktyki nowotworów. Konieczny jest także program edukacji przeciwnowotworowej wśród lekarzy, dotyczący zwłaszcza diagnostyki i wczesnego wykrywania chorób onkologicznych.

Nowotwory płuca

Liderki ze Stowarzyszenia Pacjentów z Rakiem Płuca, Oddział Szczecin zadeklarowały chęć stworzenia grupy zajmującej się tym nowotworem, zwłaszcza w obszarze profilaktyki, którą uznały za priorytet.

Kolejne Spotkanie Liderów PKPO będzie poświęcone sposobom i możliwościom realizacji Listy Priorytetów dla Onkologii, która zostanie przekazana decydentom z obszaru ochrony zdrowia.

GPO 5/2017