• YouTube
  • Facebook
  • Twiter

Newsletter

Zgoda RODO

e-wolontariat

2019-08-26

czyli jak znaleźć wsparcie w walce z chorobą, nie wychodząc z domu.


„Nie martw się, to tylko rak. To się leczy. Nie jesteś sama” – pisze Basia_75 na forum Amazonki.net. Możecie ją tam spotkać codziennie, bo jak sama mówi „właściwie to ja mieszkam na Forum”.


    E-wolontariat to stosunkowo młoda forma bezinteresownego pomagania innym, która odbywa się za pośrednictwem Internetu. W ostatnich latach powstało sporo tego rodzaju inicjatyw. Według portalu e-Wolontariat.pl wolontariusze w Polsce wspierają projekty i inicjatywy z bardzo wielu dziedzin, jak: pomoc społeczna i charytatywna, edukacja, rozwój społeczeństwa obywatelskiego, wsparcie NGO i inicjatyw nieformalnych, zdrowie, kultura, działalność na rzecz dzieci i młodzieży, badania i rozwój czy przestrzeń miejska.

   Chcemy przedstawić wyjątkowe miejsce dla chorych na raka piersi, ich rodzin i przyjaciół. To portal społecznościowy Amazonki.net. Portal ma ponad 3600 zarejestrowanych użytkowników Forum i przeszło 11 milionów odsłon. O wyjątkowej roli Forum w życiu kobiet z doświadczeniem raka piersi opowiedzą najlepiej i najciekawiej jego stałe użytkowniczki.
 
Basia_75, 36 l.: 
   Zachorowałam ponad rok temu. Pierwszy raz weszłam na forum Amazonki.net w dniu powrotu ze szpitala po operacji. I już zostałam na stałe. Forum bardzo mi pomogło w tych najcięższych chwilach, w trakcie chemioterapii, ale także i po zakończeniu leczenia. Stało się moim drugim domem. Czerpię radość z czytania i pisania, ale także z udzielania rad „świeżynkom”, czyli kobietom na początku tej trudnej drogi zaraz po diagnozie. Nie pracuję zawodowo, więc czasu mam raczej pod dostatkiem i w większości spędzam go właśnie na forum. To tam rano witam się z kawą, po obiedzie zaglądam i sprawdzam nowe posty, wieczorami słucham w naszym radio [Radio Pozytyw] ulubionych audycji muzycznych. Łatwiej mi powiedzieć, że mieszkam na forum:) Jasne, że zawiązałam trwałe przyjaźnie. Większość dziewczyn poznałam we wrześniu na zjeździe forumowiczek w Ciechocinku, kilka pozostałych na spotkaniach regionalnych. Z kilkoma z najbliżej mieszkających (buziak dla Jolci) spotykamy się często na zakupach i kawie na mieście. Pomaganie w sieci, na naszym forum, daje ogromną satysfakcję, poczucie, że spełniam dobry uczynek. Bo gdzieś tam ktoś czeka na moje dobre słowo, radę, pocieszenie. Na zwykły serdeczny uśmiech i słowa „Nie martw się, to tylko rak. To się leczy. Nie jesteś sama.”
 
Magda, 43 l.:
   Zachorowałam 5 lat temu, właśnie 15 maja będzie rocznica. Na forum trafiłam już po leczeniu, a wielka szkoda, bo myślę, że strach miałby mniejsze oczy. Czasami uda mi się pomóc świeżynkom (to forumowa nazwa tych, którzy dopiero co usłyszeli diagnozę i są na początku walki z chorobą – przypis MB). Czy często bywam na forum? Codziennie, to już nałóg. Zawiązałam tu przyjaźnie, które sobie bardzo cenię. Myślę, że nikt nas tak nie zrozumie jak my same borykające się z problemem chorobowym, bo jak wiadomo choroba nowotworowa jest chorobą przewlekłą... Jestem z klubu Amazonek w Jastrzębiu Zdroju. Od 2010 r. działam jako ochotniczka - niosę pomoc psychologiczną i informacyjną kobietom, które stoją na początku walki z chorobą. KOCHAM ŻYCIE!
 
anija63, 49 l.:
   2 lata od operacji, od roku na forum. Wpadam tu na forum prawie codziennie, nieraz na chwilę, aby zobaczyć, co u dziewczyn słychać. Pochodzę z niewielkiej miejscowości i zastanawiam się nad założeniem klubu lub stowarzyszenia Amazonek w mojej gminie. W okolicy jest sporo kobiet po mastektomii. Wiem z własnego doświadczenia, że takie spotkania są bardzo potrzebne. Chociaż na chwilę zapomina się o chorobie i można w miłym towarzystwie spędzić czas.
 
lulu, 57 l.:
   4 lata i 3 miesiące od diagnozy. Po zarejestrowaniu się, a nie byłam pewna czy dobrze to zrobiłam, weszłam na czat. Tam spotkałam kilka dziewczyn, ale najbardziej zapadła mi w pamięci Jaggoda0, którą później poznałam osobiście. To były moje początki na forum i początki pooperacyjne, byłam ponad miesiąc po operacji. (…). Także dziś forum jest mi pomocne. Jeśli pojawi się jakiś nowy problem, to bez pomocy forumowiczek, byłby gotów urosnąć do niebotycznych rozmiarów. One potrafią w oparciu o swoje doświadczenie i zdobytą wiedzę wyjaśnić i uspokoić zestresowaną „pacjentkę”.
   Bezcenne też są też „Porady eksperta”, tu już w oparciu o profesjonalistów można uzyskać fachowe odpowiedzi na bardzo trudne pytania.
   Bycie na forum to już prawie jak uzależnienie. Żyjemy naszymi sprawami, tymi związanymi z chorobą, ale też całkiem osobistymi. Zawiązała się ogromna zażyłość między nami. Prawie każdy problem możemy tu przedstawić i uzyskać pomoc, albo chociaż dobrą radę i co ważne, mamy przedstawione spojrzenie wielu osób.
   Niestety, wciąż przybywają nowe osoby, które dotknęła ta choroba. Teraz po zdobyciu doświadczenia, potrafię też czasem udzielić rady. Po prostu uważam, że w ten sposób „spłacam dług”. Kiedyś mi pomagano, teraz nadszedł czas oddać to, co się brało... i może „zarobić” na przyszłość. Nie liczyłam godzin spędzanych na forum. Dziennie waha się to od kilku do kilkunastu godzin, w zależności od wolnego czasu. Udało mi się założyć klub Amazonek, działamy od lipca 2010 r.
   Pomaganie w sieci to całkiem nowa forma wspierania. Technicznie jest bardzo prosta, wystarczy mieć internet, trochę czasu i chęci. Może nie zawsze właściwie to robimy, może czasem powodujemy u naszych odbiorców niepotrzebne złe emocje. Trudno jest nam amatorom, poprowadzić prawidłowo takie wsparcie, ale pewne jest jedno, robimy to z własnej nieprzymuszonej woli. Opieramy się na naszym doświadczeniu i chcemy, aby nowe osoby, które stanęły przed tym problemem, nie ulegały strachowi. Chcemy dodać im wiary, nadziei, i przekonać, że można z tą chorobą wygrać, że nie wolno się poddawać.
 
Haniap. 51 l.:
   Zachorowałam sześć lat temu. Na forum pojawiłam się w marcu 2010 roku. Byłam już wtedy zdrowa i bardzo szczęśliwa, że mogę powiedzieć o tym wszystkim tym kobietom, które paraliżował strach tuż przed operacją lub chemią. Po kilku miesiącach stwierdzono u mnie przerzuty do płuc i do dzisiaj jestem na kolejnych chemiach. Ale nadal się cieszę, że tu jestem, bo teraz mam w każdej chwili dostęp do „kciuków” i wsparcia od dziewczyn. Nadal odpowiadam też na wątpliwości „świeżynek” i włączam się w dyskusje na forum.
   Bycie na forum daje mi pewność, że nie jestem sama i radość z bycia potrzebną. Kiedy mogę odpisać na pytanie na priv i widzę odpowiedź po kilku dniach, że pomogłam, że dobrze poradziłam, cieszę się. Kiedy zachorowałam, nie wiedziałam o forum, byłam mniej „internetowa” i pewnie dlatego teraz nadrabiam. Poświęcam forum ok. 40 godzin tygodniowo. Jestem w Klubie Amazonek w Poznaniu, Ochotniczką nie zdążyłam zostać, bo zachorowałam. Włączyłam się w działalność Radia Pozytyw i tam też staram się poruszać w moich audycjach różne tematy, które mogą dać do myślenia, mogą pomóc odpowiedzieć na różne życiowe pytania. Mam nadzieję, że moje słowa są komuś potrzebne... Pomaganie w sieci jest równie ważne, jak rozmowa w cztery oczy. Czasami przez internet jesteśmy bardziej otwarci. Z większą szczerością pytamy i odpowiadamy, pokazujemy swoją prawdziwą empatyczność, swoje uczucia i dlatego osoby nieśmiałe łatwiej mogą się znaleźć w sieci. Prościej jest napisać komuś coś miłego, siedząc w swoim fotelu, gdy nie trzeba nigdzie iść.
 
Bovalino, 52 l.:
   Zachorowałam rok temu. Miesiąc później weszłam na forum, które pomogło i pomaga mi też dziś, już nie wyobrażam sobie życia bez zaglądania tutaj. Przede wszystkim pomaga w walce z chorobą, w jej zrozumieniu, w zrozumieniu swoich reakcji, tego, co się ze mną dzieje, a także w pokonywaniu depresji i ciężkich chwil w trakcie leczenia. Znajduję tu ogromne wsparcie i pomoc we wszystkim, co dotyczy mojego obecnego życia.
   Wymieniamy się doświadczeniami, poradami, o które trudno gdzie indziej. Wchodzę na forum kilka razy dziennie. Są tu dziewczyny, które bardzo mi pomogły, zwłaszcza na początku, gdy byłam przerażona po diagnozie „rak”. Nadal wspieramy się w trudnych chwilach, piszemy do siebie, dzwonimy. Najbliższy klub Amazonek jest daleko od mojego miejsca zamieszkania, dlatego dla mnie jest to jedyna forma kontaktu z osobami w takiej sytuacji, jak ja. Mieszkam na wsi, jestem tu jedyną osobą z tą chorobą i tylko dzięki forum mogłam zebrać potrzebne mi informacje.Dziewczyny z forum pomogły mi pozbierać się i rozpocząć walkę z chorobą, pomagały pokonać strach przed operacją, kalectwem, chemioterapią. Piszemy do siebie także o zwykłych sprawach, żartujemy (z choroby też), pomagamy sobie w sprawach związanych z leczeniem i rekonstrukcją piersi. Dla mnie jest to jedyna dostępna forma kontaktu i pomocy dla chorych na raka piersi.
 
Pyrunia, 45 l.:
   Zachorowałam w wieku 39. lat. Na Forum jestem od stycznia 2007, po raz pierwszy weszłam w niecały miesiąc po diagnozie. Szukałam pomocy. W rodzinie nie mogłam, bo nie było przypadków zachorowań na raka. Był to temat zupełnie nieznany. Byłam w trakcie chemioterapii i przed operacją.
   Forum daje poczucie, że nie jestem sama w zmaganiach. W każdej chwili mogę zapytać o cokolwiek i zawsze otrzymam zarówno odpowiedź stricte medyczną, jak i słowa otuchy od osób, które przeszły to samo, co ja. Warto być na forum – to daje zastrzyk nadziei i sensu w tym, co nas spotkało.
   Na forum znajdują się różne wątki na różne tematy. Oprócz spraw medycznych znajdujemy m.in. wątki smakosza, hobbystyczne (fotografia, robótki ręczne), codzienne pogawędki na różne tematy...
   Spotykamy się również poza forum. Czasami ktoś jest przejazdem w danym mieście i wtedy zwołujemy się ad hoc, są też planowane spotkania. Potrzebne są takie wesołe pogaduchy przy kawie i niejednokrotnie przy kolacji.
 
mag_dag, 49 l.:
   Zachorowałam 12 lat temu. Na forum jestem od samego początku, od 2005 roku. Jestem już tyle lat po chorobie, że informacji czy wsparcia w czasie leczenie nie potrzebuję, ale na forum poznałam wiele ciekawych kobiet. Zobaczyłam, że jest nas wiele, każda inna. Zobaczyłam jak wielka jest siła przeżywania wspólnie trudnych chwil, dzielenia się swoim doświadczeniem. Jak wiele daje samo przebywanie w gronie osób złączonych chorobą.„Pomagając innym – pomagamy sobie” – to chyba tego uczucia doświadczam, mając możliwość dzielenia się swoim doświadczeniem i wiedzą na temat raka piersi. Kobiety, które tu zaglądają robią ciekawe rzeczy, intensywnie żyją – każda taka znajomość to jak prezent i jednocześnie zdziwienie, że nigdy bym ich nie poznała, gdyby nie rak piersi. Na forum nie rozmawia się przecież tylko o chorobie, dzielimy się radościami naszego życia, wrażeniami z podróży, z ciekawych lektur, wyjść do kina. Kącik kulinarny i z dowcipami też jest rozwinięty. A osoby, które przychodzą do nas tuż po usłyszeniu diagnozy, oprócz wsparcia emocjonalnego i rad dotyczących tego, jak radzić sobie z uciążliwościami leczenia, mogą liczyć na pomoc w interpretacji wyniku, doczytać w co zaopatrzyć się na pobyt w szpitalu, gdzie kupić protezy i peruki, gdzie złożyć dokumenty o orzeczenie o niepełnosprawności czy pobyt w sanatorium. Ile godzin spędzam na forum? Za dużo. Kilka godzin DZIENNIE. Jestem Ochotniczką w swoim miejskim Klubie, ale najpierw „działałam” tylko w sieci, dopiero, gdy na forum poznałam Kryske (Krystyna Wechmann – prezeska Federacji Stowarzyszeń AMAZONEK) zapisałam się do klubu i zostałam ochotniczką. Uważam, że osoby postronne często nie doceniają sieci jako miejsca, gdzie ludzie szukają wiadomości na temat chorób i leczenia, a co ważniejsze - szukają pomocy. Często właśnie tutaj można pomóc osobom, które nie mają tyle odwagi, by poszukać pomocy w grupie wsparcia działającej w realnym świecie. Poza tym nie wszyscy potrzebujący mają dostęp do takich grup w swoich miejscowościach. Spotkanie w sieci jest anonimowe, co być może pomaga przełamać barierę strachu, a co za tym idzie odosobnienia. Otwarte fora, jakim jest portal amazonki.net, pozwalają spotkać w sieci osoby dotknięte tym samym problemem, zobaczyć jak one sobie radzą i czerpać siłę z ich doświadczeń - nawet nie uczestnicząc w rozmowach.
 
Amor, 53 l.:
   Zachorowałam 6 lat temu w styczniu, później miałam wznowę. Na forum od 6 lat. Forum było dla mnie objawieniem, szczęściem, spotkaniem z siostrami od piersi. Dało mi nowe siły, przywróciło pewność siebie, otworzyło na innych i zdopingowało do pomocy bardziej przeżywającym, załamanym. Pozwalało zapomnieć o sobie i być wsparciem dla swoich nowych przyjaciółek. Dawało radość, uśmiech, pozwalało uwierzyć w nowe jutro, w przyszłość, w pełne wyzdrowienie. Mimo kolejnego ciosu, jakim była wznowa, dzięki ogromnej podporze, jakim były moje „siostry w chorobie” szybko się uporałam z atakiem „gada” i uwierzyłam, że mogę być całkowicie zdrowa. Zaczęłam też „nieść dobrą nowinę”, być przykładem dla innych, których los nie tylko raz doświadczył. Mając poczucie humoru, starałam się zarażać nim innych. Pokazywałam często swoim koleżankom, że sens ma tylko życie w optymizmie. Co ma być i tak będzie, a po co psuć jakość i tak już ciężkiego życia. „Carpe diem” było bardzo często cytowane na forum!
   To, że jestem potrzebna i kochana na forum, odegrało na pewno rolę leczniczą w moim życiu i dawało cel na przyszłość. To był i jest mój drugi dom.
   Nasze spotkania w Ciechocinku, organizowane od 6 lat przez naszą Mankę, to wulkan radości, energii, poweru do życia, na który czekamy co roku w maju i wrześniu. Co roku od 5 lat zapraszam około 20. koleżanek do mojego domu w górach, gdzie przez tydzień szalejemy - gimnastykujemy się, gramy w scrable, chodzimy po górach, śmiejemy się i śpiewamy. To bardzo nas zbliża.
   Polecam wszystkim Amazonkom korzystanie z naszego forum, gdyż z nami choroba nie będzie niczym strasznym! Nie będzie przerażającym przejść przez chemię i radio, gdy zagrzewamy do walki, pomagamy, wysłuchamy w razie załamki i doradzimy jak bez większych problemów zakończyć to bolesne doświadczenie. Doradzimy jak się ubrać, zadbać o siebie, jak nie stracić kobiecości, uwierzyć w siebie i jeszcze się rozwinąć. Jak skorzystać na tej chorobie i zminimalizować straty! Dajemy siłę!
 
andzia73, 39 l.: 
   Zachorowałam 2 lata temu. Na forum jestem od września 2010 roku. Byłam wtedy po operacji oszczędzającej, a przed mastektomią. Zostałam bardzo miło przyjęta. To forum to jakaś niesamowita magia, która mnie przyciąga do dnia dzisiejszego. To niesamowite ile daje wsparcie wirtualnych osób. Ale one dzieliły i dzielą się swoimi doświadczeniami. Dzięki forum wspaniale zniosłam chemioterapię.
   Bycie na forum dało mi ogromną wiedzę na temat mojego leczenia. Pewność, że leczona jestem odpowiednio. No i chyba najważniejsze - przeszłam cale leczenie z największym wsparciem, o jakim można sobie tylko pomarzyć. Dawanie rad nowym koleżankom daje satysfakcję i radość, że można było pomóc, uspokoić. Na Forum spędzam około 35 godzin tygodniowo. Zawiązałam bardzo dużo znajomości i trwałe przyjaźnie. Jest to wspaniała inicjatywa i warto rozpowszechniać możliwość korzystania z internetowego wolontariatu.
 
Wypowiedzi zebrała Marta Baranowska
GPO 2/2012

» powrót

©2024 Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych

Projekt i wykonanie: Net Partners