Zadbajmy o jakość życia w chorobie nowotworowej

Pojęcie jakości życia można określić najkrócej, jako obraz własnego położenia życiowego dokonany przez człowieka w wybranym odcinku czasu. Hunt i McKenna, uważają, że jakość życia jest uwarunkowana możliwościami człowieka do zaspokojenia swoich subiektywnych potrzeb. Wśród wymienianych przez autorów znajdują się: jedzenie, picie, sen, aktywność, seks, unikanie bólu, ciepło, bezpieczeństwo, brak lęku, stabilność, miłość, kontakt fizyczny, intymność, komunikacja, dzielenie się doświadczeniem, wspólne dążenie do celu, ciekawość, badanie świata, zabawa, twórczość, poczucie sensu, identyczność, status, uznanie, szacunek, poczucie użyteczności wobec innych, poczucie własnej wartości, profesjonalizm, siła, niezależność, wolność. Trzeba jednak pamiętać, że to, co w danym okresie życia wydaje się człowiekowi wartościowe, ważne, miłe, w innych okolicznościach może nabierać innego znaczenia. Dlatego też jakość życia może dla każdego człowieka oznaczać coś innego. W dzisiejszych czasach nierzadko jakość życia utożsamia się z posiadaniem, z wypoczynkiem w 5 gwiazdkowym hotelu i z zasobnością portfela.

   Dzisiaj rozmawiamy o mężczyźnie w określonych warunkach społecznych – ogromnych zmian, transformacji gospodarczych, politycznych, a także psychologicznych. Niestety nie wszystkie zamiany są dobre i nierzadko wprowadzają uczucie bezradności, złość i niezdrową rywalizację. Na spotkaniach edukacyjnych z pacjentami, mężczyźni często pytają mnie

– pani doktor, jacy my mamy być, bo ideał współczesnego mężczyzny to silny i delikatny zarazem, tego nie da się zrobić, żeby być macho i płakać.

Zmienił się obraz mężczyzny, Jest zupełnie inny, niż ten sprzed 20 lat.

   Obecny czas promuje życie na 200%. Ludzie nie mają na nic czasu, ciągle gdzieś biegną i boją się wypaść z obiegu. Wszyscy dążą do chorej równowagi we wszystkich aspektach życia. Wszystko ma grać, jak w zegarku, a życie to nie mechanizm, który można oddać do naprawy. Bezrefleksyjnie podjęliśmy wyścig szczurów. Może dlatego tak wielu Polaków ma problemy ze zdrowiem psychicznym, a prognozy na przyszłe lata nie napawają optymizmem. Dojrzały człowiek wie, że życie to ciągła akceptacja braku równowagi i mądre wywarzenie, na co mamy wpływ, a na co nie mamy wpływu.

   Dramat zaczyna się w chwili diagnozy poważnej choroby. Nagle okazuje się, że fundamenty, na których tak misternie budowaliśmy swój świat chwieją się, a czasami rozpadają się na kawałki.

   Jakby zapytać zdrowego mężczyznę

– Dlaczego nie robi badań?

To powie, że nie ma dostępu do lekarza i przecież na coś trzeba umrzeć.

   Każda wymówka jest dobra żeby ochronić siebie przed dyskomfortem, jakim jest konfrontacja z myśleniem o zdrowiu w kontekście ewentualnej choroby. Lepiej udawać i racjonalizować swoją postawę

– nie mam czasu, nic mi nie jest, nie mam dostępu do lekarza, itp.

Tak bardzo jesteśmy przywiązani do swoich schematów myślenia, że najbardziej racjonalne argumenty traktujemy jak natrętną muchę, od której trzeba się uwolnić. Mój znajomy, lekarz zwlekał z badaniem gruczołu krokowego. Kiedy już je zrobił, okazało się, że choroba jest tak zaawansowana, że można go leczyć tylko paliatywnie. Powiedział mi wtedy

– Znasz mnie, wiesz, że tyle razy mówiłem, że na coś człowiek musi umrzeć i bagatelizowałem swoje życie. Dzisiaj kiedy wiem, że mój czas się kurczy uświadamiam sobie, że moja postawa, to była farsa.

   Jak bardzo zmienia się świat, widzimy po postawie pacjentów. Większość z nich jest bardzo niecierpliwa. Najlepiej gdyby wszystko mogło się odbyć szybko i żeby mogli wrócić do pełnej sprawności. A choroba wymaga cierpliwości, spokoju i zadbania o siebie, o jakość swojego życia. Pacjent, który nie akceptuje zmian, jakie narzuca choroba, a dokładniej jej skutki uboczne, nie potrafi znaleźć sensu życia, staje się niewolnikiem przypadkowych zdarzeń. Gorzej funkcjonuje psychicznie i fizycznie. Pogarszają się relacje z rodziną, w środowisku społecznym i nierzadko zaczyna się depresja. Z badań mojego zespołu wynika, że depresja u pacjentów z chorobą nowotworową gruczołu krokowego częściej występuje u osób, które nie mają już aktywności zawodowej, są na emeryturze, renecie, zwolnieniu. Często praca była ich całym życiem i teraz, niekoniecznie z powodu choroby, nie wiedzą, jak zapełnić swoje życie, jak żyć, żeby to życie miało sens.

   Jak można pomóc ludziom chorym w budowaniu jakości życia?

   Może warto stosować się do zasady – nie pchaj tego, co samo się toczy. Nie trzeba ludzi popychać. Nie należy ludziom narzucać czegoś, z czym nie mogą żyć. Trzeba pomóc ludziom, żeby odzyskali poczucie własnej skuteczności. Ludzie przekonani o własnej efektywności mają wysoką ocenę osobistych zasobów zaradczych, co obniża napięcie emocjonalne, zmniejsza stres i zwiększa gotowość do podejmowania działań mających na celu poprawę sytuacji, w której człowiek się znalazł. Natomiast ludzie przekonani o swojej nieskuteczności w radzeniu sobie z trudnościami, mają skłonność do odczuwania silnego pobudzenia emocjonalnego, koncentrują się na swoich deficytach i przesadnie wyolbrzymiają trudności.

   Co to znaczy jakość życia w chorobie? Zapewne dla każdego człowieka coś innego. Wspomniałam już, że choroba weryfikuje wiele sytuacji życiowych, również pod kątem jakości życia sprzed diagzozy. Czym bardziej ubogi repertuar umiejętności w budowaniu jakości życia, tym większy problem ze znalezieniem takich aktywności, dzięki którym człowiekowi chce się żyć. Dla wielu ludzi spacer, rozmowa z rodziną, spotkanie z przyjaciółmi, hobby, to codzienność i trudno im znaleźć w tym sens. Tak więc niektórzy pozostają w rozgoryczeniu, inni szukają pomocy np. psychologa. Ci pierwsi całą odpowiedzialność za swoje nieudane, smutne życie zrzucają na chorobę, a inni uczą się cieszyć tym, co mają, a czasem szukają nowych obszarów życia, które wnoszą radość i spełnienie. Znam wielu chorych, którzy docenili radość z małych rzeczy. Takich, którzy odkryli na nowo intymność i radość obdarowania drugiego człowieka miłością. Trzeba tylko chcieć i przestać się obrażać na świat, los i ciągle zadawać sobie pytanie, dlaczego to ja?

dr Mariola Kosowicz, psychoonkolog
Kierownik Poradni Psychoonkologii
Centrum Onkologii – Instytut im. M. Skłodowskiej-Curie w Warszawie