Jan Salamonik

Mogę powiedzieć, że jestem pacjentem, który jest żywym przykładem sukcesu rozwoju onkologii klinicznej. Przewrotnie dodam, że dzięki skutecznemu leczeniu jednego nowotworu, dożyłem momentu, którym zdiagnozowano u mnie kolejny. 

Dlatego my pacjenci i nasi bliscy nie powinniśmy tracić nadziei. Dosłownie każdy dzień przynosi informację o nowych odkryciach, o rejestracji kolejnych efektywnych cząsteczek, ale także o postępie w stosowaniu innowacyjnych technologii medycznych.

Również patrząc z perspektywy tych ponad dwóch dekad widzę, jak ogromne zmiany dokonały się w Polsce w dostępie do innowacyjnych technologii lekowych, ile nowych terapii weszło, zwłaszcza w ostatnim roku. Oczywiście mamy jeszcze wiele do zrobienia w tym zakresie, ale jest coraz lepiej, także dzięki zaangażowaniu organizacji pacjentów w proces refundacji.

Z przewlekłą białaczką szpikową żyję od 26 lat

Po raz pierwszy zachorowałem na nowotwór w 1997 roku -  zdiagnozowano u mnie przewlekłą białaczkę szpikową. Wtedy jedyną szansą na wyleczenie był przeszczep szpiku kostnego. Jednak 26 lata temu zarejestrowanych dawców szpiku było tylko 1500 w całej Polsce (w tej chwili jest to 1,7 mln osób), a maksymalny wiek kwalifikacji do przeszczepu wynosił 45 lat, więc ta droga była dla mnie zamknięta.

W Instytucie Hematologii dowiedziałem się, że mam od 2 do 4 lat życia i nic więcej nie mogą dla mnie zrobić, ewentualnie zalecić leczenie paliatywne. Dostawałem leki chemioterapeutyki busulfan i hydroksykarbamid, które zmniejszały ilość białych ciałek we krwi i poprawiały samopoczucie. Miałem oczywiście świadomość, że po jakimś czasie, może dojść do kryzy blastycznej (przełomu blastycznego) i mogło pozostać mi jeszcze 3 miesiące życia.

Na szczęście w 2001 roku pojawił się lek, imatynib, który zrewolucjonizował podejście do przewlekłej białaczki szpikowej, wprowadzili go Amerykanie. Zakwalifikowałem się do badania klinicznego, gdyż przeszedłem wszystkie dostępne fazy leczenia. Już po 3 miesiącach stosowania leku, z 99% komórek nowotworowych w szpiku, ich ilość spadła do 12%, po następnych 3 miesiącach ich ilość zmalała do 5%, aż do śladowych ilości.

Po wielu latach stosowania tego leku, uważam, że nigdy nie można tracić nadziei, gdyż zawsze podczas trwania leczenia może pojawić się nowy lek, który może przedłużyć życie, nawet do późnego wieku.

Przez wiele lat żyłem sobie spokojnie, choroba była pd kontrolą, ale nadszedł dzień, gdy znowu przyszło mi się zmierzyć z nowotworem. Tym razem okazało się, że mam raka wpustu żołądka. Historia związana z procesem diagnostyczny w tym przypadku jest dowodem na to, że warto drążyć i szukać przyczyny nawet banalnych dolegliwości, bo dzięki temu można ocalić życie. 

Wewnętrzny niepokój doprowadził do kolejnej diagnozy

Zaczęło się od bólu brzucha. Był on tak silny, że wezwałem pogotowie, które zawiozło one do szpitala. Wykonano mi wtedy cały zestaw badań, ale nie wykazały one nic niepokojącego. Sprawa nie dawała mi jednak spokoju i po 6 tygodniach doszedłem do wniosku, że powinienem jednak zrobić sobie gastroskopię. Mój niepokój był na tyle silny, że nie chciałem czekać na badanie w ramach NFZ - zdecydowałem się na prywatną przychodnię. Dopiero pod sam koniec badania lekarz zauważył niepokojąca zmianę - niewielkie zgrubienie. Mimo, że nie wzbudziło ono szczególnego zaniepokojenia u doktora, który mnie badał, to jednak zdecydował się pobrać próbkę do badania. Wyniki, które były już po tygodniu, nie dały jednoznacznej odpowiedzi, co się dzieje, bo pobrano zbyt mało materiału. Byłem tak zdeterminowany, że postanowiłem powtórzyć badanie w ramach NFZ w Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie. 

Po wynik jechałem pewny, że okaże się, że niepotrzebnie się przejmuję, a tymczasem bez owijania w bawełnę powiedziano mi, że mam raka. Lekarz, którego zapytałem, co robimy, powiedział mi, że mam 2 drogi - albo od razu zacząć leczenie, albo szykować się do odejścia w ciągu najbliższych 6 miesięcy. Nietrudno zgadnąć, którą opcję wybrałem. 

Leczenie raka wpustu żołądka 

Lekarz wprost mi powiedział, że leczenie będzie bardzo obciążające - zacznie się od chemioterapii, a po jej zakończeniu konieczna będzie operacja. Jak rozległa, to się okaże dopiero w jej trakcie, bo nowotwór był umiejscowiony na połączeniu żołądka z przełykiem, więc może być konieczne otarcie nie tylko jamy brzusznej, ale również klatki piersiowej. 

W ramach chemioterapii przedoperacyjnej otrzymałem 4 razy FLOT. Po pierwszym wlewie spędziłem 4 dni na SORze kardiologicznym - zrobiono mi wszystkie badania i okazało się, że dolegliwości sercowe były spowodowane chemioterapią. Doktor, która prowadziła moje leczenie systemowe stwierdziła, że nie możemy rezygnować z terapii, która jest bardzo skuteczna, możemy natomiast wydłużyć czas podawania leku z 24 do 42 godzin. I to faktycznie nieco uspokoiło objawy kardiologiczne, które odczuwałem. 

Przyjęcie wszystkich 4 cykli chemii okazało się zbawienne dla dalszego leczenia - guz zmniejszył się o 80% i operacja była dużo łatwiejsza. W trakcie pierwszej operacji, która trwała 6,5 godziny,  wycięto mi żołądek, kawałek przełyku i 17 węzłów chłonnych. Po 6 dniach okazało się, że konieczna jest reoperacja. Nie było to nic niezwykłego. Przy tego typu zabiegach to się zdarza stosunkowo często, że względu na poziom skomplikowania i rozległość operacji. U mnie po wykonaniu biopsji okazało się, że kropla po kropli „przecieka” do otrzewnej żółć. Tym razem operacja była krótsza - trwała tylko 3 godziny. 

W trakcie operacji wytworzono mi z fragmentu jelita namiastkę żołądka. Oczywiście nie ma w niej kwasów żołądkowych. Nie powstaje również witamina B12, więc co miesiąc chodzę na zastrzyki. 

Przed operacją lekarz, który miał ją przeprowadzić, powiedział, że powinien zrobić wszystko, by być w pełni sił przed leczeniem chirurgicznym. Miałem się dobrze odżywiać, póki jeszcze mogę, bo po operacji na pewno sporo schudnę. I tak było. Po operacji nie mogłem w ogóle jeść, schudłem 21 kilogramów. Miałem kacheksję (patrz ramka na końcu tekstu), która często pojawia się po takich operacjach jak moja. Próbowałem jeść, ale nie bardzo mi to wychodziło. Oczywiście nie zostałem z tym sam. Najpierw korzystałem z leczenia pozajelitowego, potem dojelitowego. W mojej diecie na stałe zagościły nutridrinki. 

Nieustannie odczuwałem palenie i pieczenie w przełyku, które powodowało nie tylko dyskomfort, ale i ból. W trakcie gastroskopii okazało się, że przyczyną jest wypływanie żółci z jelita do przełyku. Rozwiązanie tego problemu okazało się bardzo proste. Po prostu wtłoczono mi do przełyku powietrze pod ciśnieniem i żółć się cofnęła. Od razu mi się poprawiło. 

W sumie w szpitalu miałem być 10 dni, spędziłem miesiąc. Przed powrotem do domu przeszedłem gruntowne, bardzo szczegółowe szkolenie, dotyczące odżywiania.

Gdy szedłem na operację, ważyłem około 90 kg, a po operacji około 70 kg. I ta waga końcowa się utrzymuje. Staram się właściwie odżywiać, ale nie jestem w stanie przytyć. 

Co z leczeniem białaczki?

Gdy stwierdzono u mnie raka wpustu żołądka, byłem cały czas leczony imatynibem z powodu przewlekłej białaczki szpikowej. Lekarze doszli do wniosku, że jednoczesne przyjmowanie dwóch terapii może być zbyt obciążające i zapadła decyzja, że skupiamy się na raku żołądka. Wyniki hematologiczne miałem dobre i stabilne, więc pozostało jedynie kontrolować, czy się nie pogarszają po odstawieniu leczenia. Wyniki nadal mam dobre, więc imatynibu nie biorę już od półtora roku, badania molekularne robię co trzy miesiące. Oczywiście to nie znaczy, że niepokój zniknął.

Operacja kręgosłupa

Rok po operacji raka wpustu żołądka pojawiła się rwa kulszowa. Oczywiście pierwszą myślą było, że to przerzuty do kręgosłupa. Po zrobieniu rezonansu okazało się jednak, że to po prostu zmiany, które trzeba zoperować. Początkowo miałem robione blokady, korzystałem z ćwiczeń, ale te działania były nieskuteczne. Szybko umówiłem się z chirurgiem i teraz już jestem po operacji, powoli dochodzę do siebie.

Zawsze będę pomagał

Dwa nowotwory, które stanęły mi na drodze, sprawiły, że doskonale wiem, jak bardzo zagubiony może czuć się pacjent onkologiczny w naszym systemie ochrony zdrowia. Dlatego od lat działam w ramach projektu „Pacjent wykluczony”, starając się wspierać zgłaszających się pacjentów i ich rodziny na wielu płaszczyznach - zarówno związanej z samym procesem leczenia, jak i na przykład socjalnej. 

Przez te lata widzę, że w niektórych obszarach zaszło bardzo wiele zmian na lepsze, ale do tego, by pacjent onkologiczny naprawdę nie czuł się wykluczony, wciąż długa droga przed nami. Zawsze jest i będzie coś do poprawienia.

O ile w ostatnich latach zyskaliśmy dostęp do nowoczesnych terapii, to nadal nie mamy zadowalającego dostępu do badań nie tylko molekularnych, które są do ich stosowania niezbędne.

Z nadzieją patrzę na pojawienie się w systemie ochrony zdrowia nowych pomysłów, które oznaczają, że Narodowa Strategia Onkologiczna działa. Wprowadzono Krajową Sieć Onkologiczną, budowane są cancer unity, mamy koordynatorów i teraz coraz częściej mówi się też o prehabilitacji. Dla takich pacjentów-weteranów jak ja, brzmi to wręcz bajkowo. Możliwość skorzystania z fachowej opieki i wsparcia w ramach poradni prehabilitacji nie tylko przez cały czas leczenia, ale już po pierwszej wizycie stawia pacjenta zupełnie w innej pozycji. Z własnego doświadczenia wiem, jak ważne jest to, by pacjent, szczególnie na początku leczenia, nie czuł się pozostawiony sam sobie, żeby był obok niego ktoś, kto pomoże mu poruszać się w systemie. 

Jestem najlepszym przykładem, że dzisiaj pacjent onkologiczny żyje ze swoją (często niejedną) chorobą nowotworową przez wiele lat. Dlatego powinniśmy wszyscy - lekarze, decydenci i pacjenci - dążyć do tego, by to życie było jak najlepszej jakości. A pacjent dobrze przygotowany fizycznie i psychicznie do czekającego go leczenia ma większe szanse na sukces terapeutyczny i godne życie. Dlatego uważam, że propagowanie idei prehabilitacji to naprawdę fantastyczny pomysł, któremu powinniśmy kibicować i wspierać wszystkie działania, które prowadzić będą do jej szerokiego wejścia do systemu.

 

 

Nie ma co ukrywać - nas, pacjentów onkologicznych przybywa. Nasza społeczność rośnie przede wszystkim z dwóch powodów. Pierwszy jest pesymistyczny - zapadalność na nowotwory rośnie, ale drugi napawa optymizmem - postęp medycyny sprawia, że żyjemy coraz dłużej. Coraz częściej pozbywamy się choroby na zawsze lub staje się ona chorobą przewlekłą, tak jak nadciśnienie czy cukrzyca. To stawia przed nami nowe wyzwania, którym powinniśmy sprostać. Czas pokazać całemu światu, że dobre i długie życie z rakiem jest możliwe, że choroba - choć czasem wiele odbiera, to również może być nowym początkiem. PrzeŻYJMY więc to jeszcze raz - dajmy nadzieję i wsparcie tym, którzy jej potrzebują. 

Pokażmy światu, że choć choroba na początku może sprawić, że świat rozsypuje się na kawałki, to potem jest już łatwiej. Sprawmy, by proces chorowania i zdrowienia przestał być walką, a stał się doświadczeniem, które z perspektywy czasu buduje nas na nowo, otwiera nowe perspektywy. PrzeŻYJMY to jeszcze raz!